În decembrie anul trecut scriam despre Darius Poenaru, un băiețel diagnosticat cu autism atipic care încerca alături de mama lui să-și contureze un viitor optimist. Optimismul pentru Darius înseamnă posibilitatea de a urma o școală normală, de a vorbi coerent  sau de a câștiga dramul de independență  specifică oricărui copil de vârsta lui.

Tot atunci vorbeam despre limitările sociale, hârțogăria tipic românescă, plimbatul pe la o sută de birouri atunci când trebuie reînnoit certificatul de handicap. O situație în care se află toți copiii cu nevoi speciale care trebuie să beneficieze de ajutor social.

Vă dau un exemplu ce merită analizat. În anul 2013 se vehicula ideea de a schimba criteriile de încadrare, referitoare la posibilitatea de a avea un însoțitor, atunci când ești luat în evidență ca având un anumit grad de handicap.  Pentru a avea acest drept, un copil cu nevoi speciale, trebuia să aibă un coeficient de inteligență sub 20 – 25 de puncte! Confortabil, nu? ONG-urile au protestat vehement făcând trimitere la discriminare.

Nici un stat membru al UE nu mai folosește IQ ul ca și criteriu de încadrare în grad de handicap”, declara Mădălina Turza, președintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități.

De cealaltă parte se află părintele cu un copil autist. Știu, îi vedeți așa foarte puternici, încrâncenați, optimiști. Optimismul este determinat de o multitudine de alte stări: neputință, frustrare, depresie, temeri, lupte și victorii mici. De fapt aceste victorii contează cel mai mult. Să vezi că a făcut un mic progres. Oarecum nu ai altă opțiune decât să lupți.

17353643_1289898874434628_799666589479104146_n
Darius Poenaru

Pentru Camelia Poenaru să obțină victorii pentru Darius înseamnă să găsească bani pentru a-i plăti terapia (în prezent 4200 lei/lună, reprezentând 6 ore de terapie/zi). La acestea se adaugă diverse activități conexe. În rest se pierd în mulțime.

După evenimentul caritabil #Speranță pentru Darius, organizat pentru ei în luna martie anul acesta, mama lui, Camelia, era încântată că va reuși să acopere o perioadă costurile terapiei pentru el. Nu am cum să vă redau înscris recunoștința din ochii ei. Discuțiile au fost frumoase dar limitate la ce ar trebui să facem noi.

Am vorbit despre autism, ca despre o abilitate diferită, nu o dizabilitate, cum este percepută social. Darius s-a jucat alături de copiii noștri demonstrând că atunci când nu există prejudecăți, orice este posibil.

17155294_1815650911985934_3347433483022648899_n (1)
Eveniment caritabil Speranță pentru Darius

Au fost invitate și alte mămici  care trec prin aceași situație ca și cea a Cameliei Poenaru dar care au reușit să vorbească deja cu încredere despre ceea ce înseamnă minimul de independență pentru copilul lor. Povestea Ninei Nicolae și a băiatului ei Alexandru, a fost despre determinare și dorința de a scoate la lumină un talent înnăscut. Alex Nicolae a fost premiat pentru interpretare excepțională la pian și integrat într-o școală normală cu supraveghetor, în urma eforturilor susținute ale mamei. Drumul lor cu urcușuri și coborâșuri continuă și în prezent.

15355774_132225697265903_5659396909710518400_n
Alexandru Nicolae

Darius continuă terapia. A evoluat foarte bine din martie până acum. A crescut și numărul ședințelor de terapie, a drumurilor zilnice la asociație, a costurilor. Prin eforturile părinților, oamenilor care i-au susținut și terapeuților a început să vorbească coerent, să îndeplinească mici sarcini cărora, în trecut, nu reușea să le facă față.

Dar ca în cazul oricărui copil diagnosticat cu autism drumul spre independența înseamnă susținere afectivă, emoțională, terapeutică și financiară permanentă. Ei nu susțin un business, susțin un copil.

Îl puteți ajuta și voi donând în contul Asociaţiei Voluntarii României pentru Speranţă şi Încredere în Viitor, cu sediul în Bucureşti, cod fiscal 33855862, cont RO76 BACX 0000 0010 5607 5003 deschis la UniCredit Bank.

Pe Facebook a fost creat un grup cu numele Un viitor pentru Darius unde se licitează diverse obiecte, donate de mame creative sau pur și simplu de oameni inimoși care doresc să se implice. Sumele adunate sunt depuse în contul asociației sau în contul RO93BRDE441SV05988504410, deschis la BRD, pe numele Poenaru Camelia Luminița.

16939161_1443276992372622_4878000641187660432_n
Camelia & Darius Poenaru

Teama cea mai mare a părintelui care are în creștere un copil autist este să înfrunte prejudecăți. Poate viața acestor copii ar fi mai ușoară dacă nu ar exista discriminarea din grădinițe și școli. Nu există programe adaptate nevoilor acestor copii, programe de pregătire a cadrelor didactice care sunt nevoite să predea informația la fel pentru toți copiii. Copilul cu cerințe educaționale speciale va fi nevoit să se integreze obligatoriu într-un mediu care, de obicei, nu este cel mai prietenos.

Ce face un părinte care crește un copil autist, scrie Ramona Stanciu pe blogul Asociației Părinților Copiilor Autiști din Bacău:

,,Stau în bancă cu copiii lor sau pe holurile școlilor pentru că statul român nu vrea să înțeleagă că nevoile copilului cu autism sunt individualizate și pentru că statul roman consideră inutila investiția în viitorul copilului cu autism. Aleargă cu acte la comisii, primării, pentru că în fiecare an statul român verifică dacă autismul nu a disparut.

Bate la porțile centrelor sau cabinetelor private pentru a-și înscrie copilul pe liste de așteptare pentru terapie….dar autismul nu așteaptă. Fac față sau nu crizelor apărute în cadrul familiei din cauza oboselii, depresiei, neajunsurilor financiare, izolării.
Încearcă să-și înțeleagă copilul nonverbal atunci când acesta plânge, se simte rău sau își dorște ceva, dar nu reușește să-și explice ce anume”!

Încearcă să-și consilieze copilul funcțional și verbal care realizează că e diferit și care e luat peste picior de colegii de școală. Citește cărți, legi, prospecte, bloguri pentru a face tot pentru copilul lor. Își sacrifică relația pentru ca unul din ei să plece în străinătate, cu scopul de a acoperi cheltuielile cu terapia și cu …viața de zi cu zi.

Ajuți astfel de cazuri, asculți poveștile lor și realizezi cât ești de norocos. Sună egoist când spun asta. Poate în felul acesta încercăm să fim mai solidari, știind ceea ce putem și ceea ce avem.

 

Sursa foto: Arhiva Camelia Poenaru, Nina Nicolae, Emilian Mihai Photography

Facebook Comments
Author

Write A Comment